Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2009
La médecine générale, un atout (important) pour l’aidant familial
Docteur Michel Dasriaux, Vice-président France Alzheimer Côte d'Or
Etre aidant familial dans la maladie d’Alzheimer, c’est accompagner un proche, un parent, un ami atteint de cette maladie. Cet accompagnement est épuisant du fait des caractéristiques très particulières de la maladie et de sa durée. Heureusement, ce long chemin d’aide s’accompagne, de moments forts de bonheur partagé, voire de complicité et d’amour. Au domicile la présence de l’aidant familial est quasi permanente. Sa vigilance de nuit avec toutes les craintes et les fatigues que cela suppose est indispensable, il ignore le repos, et il a bien du mal pour organiser un emploi du temps. Lentement, mais surement, il s'épuise.
Afin d’assumer sa tâche dans les meilleures conditions possibles, il est donc recommandé à l’aidant de prendre soin de sa santé physique mais aussi psychologique. Il est nécessaire qu’il se préserve pour être capable d’apporter encore plus de lien avec l’être aimé, qui perd progressivement de sa personnalité. Les aidants familiaux ont une tâche si lourde à accomplir dans cet accompagnement de leur malade qu’ils en « oublient » de demander de l’aide. Dans la quasi-totalité de nos entretiens avec les aidants nous ressentons leur fragilité, leur besoin de communiquer leur souffrance. L’aidant nous dit fréquemment être « seul », oublié, mal informé.
D’une manière générale, l’aidant, parfois très âgé, est confronté à une quadruple charge : psychologique, affective, physique et financière.
La charge psychologique est liée au stress résultant de la vigilance permanente et de l’accumulation des tâches parfois complexes à accomplir. Elle est renforcée par la crainte des aidants familiaux de ne plus pouvoir assumer leur rôle pour des raisons physiques, psychologiques et financières.
La charge affective résulte de l’altération de l’identité de la personne malade. L’entourage doit faire le deuil de la relation antérieure à la personne aimée. L’obsession de la perte de l’esprit, l’effroi suscité par les signes de la démence accablent et laissent démunis ceux qui prennent en soin ces malades. Les relations familiales elles mêmes ne sont pas toujours des plus sereines, ce qui ne va pas aider l’aidant mais plutôt lui procurer encore bien d’autres difficultés.
La charge physique est liée à l’épuisement qui résulte de la mobilisation permanente de l’attention et de l’assistance physique. Cet épuisement est d’autant plus important que l’aidant peut lui-même être atteint des pathologies du grand âge : diabète, baisse de la vue, baisse de l’audition, troubles du sommeil...
La charge financière, en plus du stress qu’elle impose, est lourde. L’évaluation du coût de cette prise en charge est en moyenne de 10 000 € par an pour une personne au domicile et de 15 000 € par an pour une personne en établissement.
Nos propositions d’aide ne peuvent donc se satisfaire de vagues considérations compassionnelles.
L’aidant familial a donc besoin d’énormes ressources physiques et psychologiques. Au delà de la solidarité et du savoir faire, il est indispensable de lui proposer des temps de répit. Fort de ce constat nous devons nous poser les questions suivantes :
- Pourquoi la demande d’aide des familles, et plus particulièrement des aidants, intervient-elle si tardivement ?
- Pourquoi faut-il attendre une hospitalisation d’urgence pour prendre conscience de l’usure de l’aidant ?
- Pourquoi les accueils de jours créés dans le but de prendre en soin temporairement les malades et procurer du répit aux aidants ne sont-ils pas chaque jour remplis ?
Les réponses à ce questionnement sont probablement multiples. On évoque le déni de cette maladie dont le nom fait peur à la famille et à l’entourage, elle n’est pourtant ni honteuse ni contagieuse. On évoque aussi les difficultés à obtenir des renseignements adaptés à la situation personnelle de chacun. C’est souvent un vrai parcours du combattant. On évoque encore le coût dont l’évaluation fait justement peur. Enfin, le fait d’introduire au domicile des tiers fait perdre à l’aidant une partie de son espace intime. Il se sent comme dépossédé de « son » malade.
L’Association France Alzheimer Côte d’Or, à l’écoute des familles entend régulièrement ces phrases : « Si seulement j’avais pu vous rencontrer plus tôt … si j’avais su… ou je ne savais pas ce qu’était cette maladie … »
Il est évident que cet appel à l’aide est la plus part du temps trop tardif. L’aidant va souvent jusque bout de ses forces. Lorsqu’il vient nous voir, il est épuisé. La prise en soin de l’aidé et de l’aidant devient alors une urgence.
Au cours de cette journée mondiale Alzheimer, il nous est apparu nécessaire de sensibiliser l’aidant sur la grande difficulté de prendre en soin seul un malade atteint de troubles cognitifs. Ni trop tôt ni trop tard, au bon moment, il est nécessaire d’établir un plan d’aide. Le plan Alzheimer 2008 – 2012 a particulièrement relevé ce besoin des aidants, il propose entre autre un suivi santé de l’aidant, ainsi qu’une formation. Pourquoi ne pas aller plus loin dans notre législation et proposer un réel statut de l’aidant ?
Notre association est désireuse de travailler en étroite collaboration avec les médecins généralistes. Le suivi de l’aidant passe par une prise en soin d’une équipe, un travail en réseaux où chacun doit trouver sa place. C’est une maladie que l’on ne peut pas gérer tout seul
Les médecins de famille sont les premiers à pouvoir repérer les troubles cognitifs. Ils connaissent l’histoire du patient et de sa famille, ils peuvent ainsi apporter à l’aidant des renseignements et donner des conseils adaptés en fonction du contexte familial.
Nous savons, tout comme les médecins, qu’il faut du temps pour écouter, expliquer, et renseigner. La médecine générale, comme son nom l’indique, demande des connaissances dans tous les domaines et, comme les tâches sont multiples, il n’est pas toujours facile pour elle d’être performante pour tout et pour tous. La maladie d’Alzheimer touche cruellement notre société, mais malgré les progrès accomplis ces vingt dernières années, elle n’est pas de diagnostic facile. Ceci peut expliquer en partie certain retard dans la mise en place d’une aide.
Comment les médecins sont-ils formés pour répondre à cette mission d’aide aux aidants ? Ont-ils la disponibilité nécessaire ? Quelle est leur place au sein du dispositif d’annonce diagnostic et d’accompagnement ?
Mes confrères ici présents que nous remercions sont là pour faire part de leur expérience. Nous constatons qu’ils sont un maillon indispensable dans l’aide aux aidants. Ils ne sont, bien sur, pas les seuls et il est important de partager les informations et de travailler en réseau. C’est sans doute le meilleur moyen de venir en aide aux familles dont un des leurs est atteint de cette maladie d’Alzheimer ou apparentée.
